Se han celebrado las  primeras Jornadas de Concienciación sobre Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) en la ciudad de Algete, un evento que reunió a profesionales, familias y personas interesadas en aprender y compartir experiencias sobre el TEAF. La jornada comenzó con las palabras del Alcalde de Algete, Fernando Romo quien destacó la relevancia de eventos como este para visibilizar y apoyar a las personas con TEAF y sus familias. En su discurso, el Alcalde expresó: “Es fundamental que desde las instituciones locales trabajemos conjuntamente para ofrecer el apoyo necesario a las familias y a los profesionales que se enfrentan a los retos del TEAF”.

A continuación, la concejala de Servicios Sociales, Cristina Expósito tomó la palabra para resaltar el compromiso del Ayuntamiento de Algete con la causa: “Nuestro objetivo es fomentar la inclusión y garantizar que todos los niños y niñas con TEA tengan las mismas oportunidades de desarrollo y bienestar”. Agradeció la asistencia de los profesionales de salud y educación, subrayando la importancia de su labor en la integración y apoyo a estas familias.

El primer bloque de ponencias fue inaugurado por Irene Piñeiro, madre de una niña con TEAF, que compartió su experiencia personal y los desafíos diarios que enfrenta: “Ser madre de una niña con TEAF es una lucha constante, pero también una oportunidad para aprender y crecer juntos”. Su testimonio fue emotivo y resonó profundamente entre los asistentes, muchos de los cuales se sintieron identificados con sus palabras.

Le siguió Nuria, (pt) pedagogía terapéutica, quien expuso sobre las estrategias educativas para niños con TEAF. Nuria destacó la importancia de la personalización en la enseñanza: “Cada niño con TEAF es único y requiere un enfoque individualizado que respete sus ritmos y necesidades”. Su intervención incluyó anécdotas de su experiencia docente, que ilustraron cómo pequeñas adaptaciones en el aula pueden tener un gran impacto positivo.

"Si seguimos sin trabajar adecuadamente y sin realizar diagnósticos precisos, terminaremos enfrentando problemas muy serios en la retención escolar y la integración de los niños. Hay casos en los que los niños han cambiado de colegio cinco o seis veces. Imaginen enfrentar esa situación en su trabajo o entorno, cambiar cinco o seis veces. ¿Cómo no va a afectarles? ¿Cómo van a adaptarse?"| Noemi Blanes, trabajadora social

Después, Raquel Torno, integradora social, compartió su experiencia trabajando en la Comunidad de Madrid con niños con TEAF. Raquel narró las dificultades y éxitos de su labor: “Fue un gran desafío conseguir que los colegios aceptaran la figura del integrador social, pero ha valido la pena cada esfuerzo”. Explicó cómo su intervención ha mejorado la inclusión y el bienestar de muchos niños y sus familias.

Posteriormente,  María Jesús, trabajadora social del Hospital Universitario, abordó la importancia de la coordinación entre los distintos profesionales de salud y educación. Manuel subrayó: “El trabajo en equipo es esencial para ofrecer un apoyo integral a las familias. Cada profesional aporta una pieza crucial del puzle”.

Mesa Redonda: Retos y Soluciones

La jornada continuó con una mesa redonda donde participaron varios de los ponentes anteriores, junto con Pilar Hernández, quien moderó la discusión. Los temas abordados incluyeron la necesidad de un diagnóstico temprano, la importancia del apoyo emocional a las familias y las barreras administrativas y burocráticas que aún existen.

Uno de los momentos más destacados fue cuando Pilar Hernández enfatizó: “La educación es una parte fundamental del desarrollo de nuestros hijos. Necesitamos sistemas educativos que no solo acepten, sino que realmente integren a los niños con TEAF". Su llamado a la acción fue recibido con aplausos y mostró el consenso sobre la urgencia de cambios estructurales.

La clausura del evento estuvo a cargo de Cristina, titular del Departamento de Economía de la Universidad Rey Juan Carlos y experta en TEAF. Cristina resumió las ideas principales discutidas a lo largo del día y agradeció a todos los participantes por su compromiso y esfuerzo. “Hoy hemos visto que, aunque el camino es difícil, no estamos solos. Juntos podemos hacer una diferencia real en la vida de nuestros niños”, concluyó.

El evento terminó con una nota optimista y una invitación a continuar trabajando en red para apoyar a las personas con TEAF y sus familias. Los asistentes se retiraron con un renovado sentido de propósito y la convicción de que la colaboración y la comprensión son clave para avanzar en la inclusión y el bienestar de todos.

Acceso al video de la jornada ( grabación José Romo)

Los niños con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) enfrentan múltiples riesgos significativos, incluyendo problemas de salud física como defectos cardíacos y renales, y discapacidades intelectuales. Además, pueden presentar problemas neurológicos y de comportamiento, tales como hiperactividad, falta de control de impulsos y dificultades de aprendizaje. Estos factores pueden llevar a un mayor riesgo de accidentes, problemas legales y adicciones.

La falta de diagnóstico y tratamiento adecuado puede resultar en problemas graves de integración social, aislamiento y, en algunos casos, riesgos de suicidio​ 

Estas confusiones y la falta de un diagnóstico adecuado pueden llevar a que los niños no reciban el tratamiento y el apoyo que necesitan, exacerbando sus problemas de desarrollo y comportamiento. Por ello, es fundamental aumentar la concienciación y la formación sobre el TEAF entre los profesionales y el público en general.

Ejemplo. Diferencias entre el TEA y el TEAF_

1. Causa:

   • TEAF: Es causado por la exposición prenatal al alcohol, lo que provoca daños orgánicos en el cerebro y otros sistemas del cuerpo.
   • Autismo (TEA): Es un trastorno del neurodesarrollo con una etiología compleja que incluye factores genéticos y ambientales, pero no una causa específica conocida como en el TEAF.

2. Características Físicas:

   • TEAF: Puede presentar características físicas específicas, como una cabeza más pequeña (microcefalia), ojos pequeños y rasgos faciales distintivos.
   • Autismo (TEA): No presenta características físicas distintivas visibles.

3. Diagnóstico:

   • TEAF: El diagnóstico requiere evidencia del consumo de alcohol por la madre durante el embarazo y puede incluir una combinación de características físicas, problemas de crecimiento y déficits neuropsicológicos.
   • Autismo(TEA): El diagnóstico se basa en la observación de comportamientos y el desarrollo del niño, siguiendo criterios establecidos en el DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales).

Es crucial que los profesionales de salud y educación puedan diferenciar entre ambos para proporcionar el apoyo adecuado a cada niño y su familia.

El Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) se ha reconocido como un trastorno independiente desde la década de 1970. La primera descripción formal de los efectos del alcohol en el desarrollo fetal se realizó en 1973 por los médicos Kenneth L. Jones y David W. Smith. Desde entonces, la investigación y el reconocimiento del TEAF han avanzado, y ahora es ampliamente aceptado como un conjunto de trastornos causados por la exposición prenatal al alcohol.

En España, el TEAF comenzó a ser más visible en el ámbito médico y social debido a estudios sobre sus efectos y prevalencia, particularmente en niños adoptados del este de Europa, quienes muestran una alta incidencia del trastorno. En estos niños, la prevalencia del TEAF puede llegar hasta el 50%​ (RSI)​​ (Muy Salud)​. Este aumento de la visibilidad ha impulsado la implementación de diagnósticos y tratamientos específicos en el país.

Pero no será hasta el Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, introduce importantes modificaciones y actualizaciones en el baremo de valoración de la discapacidad, tomando en cuenta tanto los aspectos físicos como mentales y sociales que afectan a las personas con TEAF. Este nuevo baremo se aplica desde abril de 2023 y permite una evaluación más detallada y precisa de las condiciones como el TEAF, proporcionando así un marco más robusto para el reconocimiento de la discapacidad​ (Instituto de Formación Inclusiva - i360)​​ (Comunidad de Madrid)​.

Fundación VISUALTEAF

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